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AZALEAHospice & Palliative Care

Para familias · Este de Texas

Cuándo llamar al hospicio

Llame al hospicio cuando una enfermedad seria está haciendo más daño que el bien que hace el tratamiento — cuando los viajes a urgencias se repiten, las tareas diarias se vuelven más difíciles, el dolor o la falta de aire están ganando, o el cuidador familiar ya no puede más. La mayoría de las familias esperan demasiado. Si se está haciendo la pregunta, probablemente es tiempo de al menos preguntar.

01Las señales

Siete señales que las familias notan primero

Ninguna de estas por sí sola significa que es tiempo. Dos o tres juntas, mirando hacia atrás los últimos seis meses, casi siempre significa que sí.

Señal 01

Visitas frecuentes a urgencias u hospitalizaciones

Múltiples viajes a urgencias o admisiones en los últimos 6 meses — frecuentemente por la misma razón (una exacerbación de insuficiencia cardíaca, una crisis de EPOC, una caída, sepsis). El patrón importa más que cualquier visita única.

Señal 02

Declive en las actividades diarias

Necesitaba menos ayuda hace seis meses que ahora — bañarse, vestirse, caminar al baño, alimentarse. La pendiente es lo que cuenta, no el nivel actual.

Señal 03

Pérdida de peso no intencional

10% o más del peso corporal en los últimos 6 meses sin tratar de perderlo, o un declive constante en lo que quiere o puede comer. Su cuerpo está empezando a alejarse.

Señal 04

Más dolor o falta de aire

Dolor que es más difícil de controlar, respiración que es más difícil en reposo, más tiempo en la cama o en la silla. Los síntomas están haciendo más trabajo que el tratamiento.

Señal 05

El médico menciona 'comodidad' o 'no hay más opciones de tratamiento'

Cuando la conversación cambia de 'qué sigue' a 'cómo la mantenemos cómoda', esa es la señal del médico. Muchas familias preguntan directamente: '¿Le sorprendería si mamá todavía estuviera aquí en un año?' Si el médico dice que no, el hospicio es la conversación.

Señal 06

Un diagnóstico específico con una trayectoria típica de etapa final

Demencia avanzada (pérdida del habla, de caminar, o de reconocer a la familia), insuficiencia cardíaca terminal (clase IV NYHA — sin aliento en reposo), EPOC con oxígeno continuo y crisis frecuentes, cáncer avanzado que ya no responde al tratamiento, enfermedad renal o hepática terminal — todos tienen criterios establecidos de elegibilidad para hospicio.

Señal 07

Usted — el cuidador — ya no puede más

No ha dormido toda la noche en semanas. Ha dejado de ir a sus propias citas. La familia está peleando sobre qué hacer. El hospicio ayuda a la familia, no solo al paciente — y la mayoría de las familias esperan hasta pasar su límite antes de llamar.

02Lo que detiene a las familias

Cinco cosas que las familias piensan — que no son ciertas

No es 'darse por vencido'

El hospicio es un tipo diferente de tratamiento — comodidad, dignidad, presencia — no la ausencia de tratamiento. Muchas familias dicen que los meses en hospicio fueron los mejores meses que tuvieron juntos.

Puede salir en cualquier momento

Si la condición de su ser querido se estabiliza o cambia de opinión, puede revocar el hospicio sin penalización. También puede volver a inscribirse después.

Medicare cubre el 100%

Sin copago, sin deducible. Enfermeras, medicamentos relacionados con la enfermedad, equipo, el asistente, el capellán, el trabajador social, 13 meses de apoyo de duelo — todo cubierto.

No necesita una sentencia de muerte de 6 meses

La elegibilidad es 'un pronóstico de 6 meses o menos SI la enfermedad sigue su curso.' Muchas personas están en hospicio por un año o más. Dos médicos recertifican periódicamente; no está en un reloj.

No es solo la última semana

La estancia media en hospicio en EE. UU. es de unos 18 días — pero la mayoría de los expertos están de acuerdo en que las personas deberían estar en hospicio por meses, no días. Antes casi siempre es mejor.

Si aún está más temprano en el camino — los síntomas son manejables, el tratamiento aún funciona, pero está mirando hacia adelante — lea hospicio vs cuidados paliativos. Los cuidados paliativos frecuentemente corren por meses o años antes de que el hospicio se vuelva el paso correcto.

¿No está seguro?

Ocho preguntas. Dos minutos. Una respuesta real.

El cuestionario de hospicio recorre las mismas preguntas que haría una enfermera de hospicio, le da una lectura en lenguaje sencillo de dónde están las cosas, y le dice qué hacer después — incluso si el hospicio no es el paso correcto todavía.

Tome el cuestionario →

03Preguntas frecuentes

Lo que las familias preguntan antes de llamar

¿Cómo sé si es demasiado pronto?

Si se está haciendo la pregunta, probablemente no es demasiado pronto. La elegibilidad para hospicio requiere un pronóstico de 6 meses o menos si la enfermedad sigue su curso — pero la mayoría de las familias llaman mucho más cerca del final que eso. Hable con el médico de su ser querido o tome nuestro cuestionario de 8 preguntas; si el hospicio no es lo correcto todavía, se lo diremos.

¿Necesito una referencia del médico?

Sí — dos médicos (usualmente el médico de cabecera y el director médico del hospicio) certifican la elegibilidad. Pero no necesita una referencia para empezar la conversación. Llámenos y guiaremos los próximos pasos, incluyendo contactar al médico de cabecera de su parte.

¿Qué pasa si el médico no lo ha mencionado?

Muchos médicos esperan a que las familias pregunten. Si su ser querido ha tenido múltiples hospitalizaciones, está declinando constantemente, o parece estar acercándose al final, puede preguntar directamente: '¿Deberíamos estar hablando de hospicio?' La mayoría de los médicos responderán honestamente cuando se les pregunta.

¿Qué pasa si mi ser querido no quiere hablar de eso?

Eso es común. Puede llamarnos usted mismo — podemos ir, conocer a su ser querido, y dejar que la conversación suceda naturalmente. Muchos pacientes dicen 'por qué no hicimos esto antes' una vez que conocen al equipo. Hemos hecho esto miles de veces.

¿Puedo llamar solo para preguntar, sin comprometerme?

Sí. Nuestra línea de enfermería es para exactamente esto. Sin papeleo, sin obligación, sin presión. Responderemos a sus preguntas y le ayudaremos a pensarlo. Si el hospicio no es lo correcto todavía, se lo diremos y recomendaremos qué es.

¿Qué pasa si llamo y no somos elegibles?

Entonces lo señalaremos a lo que es correcto — cuidados paliativos, salud en casa, o solo más información. Muchas personas con las que hablamos no están listas para hospicio todavía; ayudarle a encontrar el nivel correcto de cuidado es parte de lo que hacemos.

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Revisión independiente

¿Aún se pregunta? Eso usualmente es una señal.

Una enfermera real contesta nuestra línea, de día o de noche. Si el hospicio no es el paso correcto, ella se lo dirá y le mostrará lo que sí lo es.

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