Cómo hablar con su padre o madre sobre hospicio

Usted ha estado pensando en esto durante semanas. Quizás meses. Las admisiones al hospital están viniendo con más frecuencia. Los tratamientos están haciendo menos. El médico ha usado la palabra "opciones" de una manera que se siente como si estuviera tratando de decirle algo sin decirlo del todo.

Usted sabe de qué tiene que hablar con su papá. No sabe cómo.

Esta es una de las conversaciones más difíciles que tiene una familia, y a la mayoría de nosotros nunca nos enseñaron cómo tenerla. La buena noticia es que hay maneras de empezarla que funcionan mejor que otras, y maneras que casi siempre la hacen más difícil. Vamos a recorrer ambas.

Por qué las familias esperan demasiado

La duración mediana de estancia en hospicio en los Estados Unidos es de menos de veinte días. El beneficio cubre hasta seis meses y más, con recertificación. Esa brecha — seis meses disponibles, veinte días realmente usados — es casi por completo un fracaso de conversación. Las familias no están esperando porque el hospicio sea difícil de acceder. Están esperando porque nadie pudo obligarse a decir las palabras en voz alta.

Las razones son familiares. No queremos quitar la esperanza. No queremos que nuestro padre se sienta abandonado. No queremos ser quien lo dijo. Tenemos miedo de que si nombramos la cosa, de alguna manera la causemos. Tenemos miedo de que el padre se enoje, o se duela, o se sienta traicionado por su propio hijo por sugerirlo.

Casi nada de esto resulta ser cierto. En nuestra experiencia, los padres usualmente están más listos para esta conversación que sus hijos. Han estado observando su cuerpo durante más tiempo que cualquier otra persona. Lo saben.

Con qué no comenzar

Algunas aperturas hacen esta conversación casi imposible de recuperar. Evite:

• "Papá, te estás muriendo." Aunque sea verdad. Esta no es una oración que nadie esté preparado para recibir al otro lado de la mesa del desayuno.
• "El doctor dice que ya no hay nada más que podamos hacer." Esto enmarca el hospicio como derrota, y también es clínicamente impreciso. Hay mucho que podemos hacer. Solo que no es curativo.
• "Es hora del hospicio." Esto suena como un veredicto de un hijo a un padre. Incluso de un hijo adulto a un padre que envejece. La inversión de roles en esas palabras puede cerrar la conversación entera.
• "Tenemos que hablar." Esta es la oración que todos hemos aprendido a temer. Pone al padre a la defensiva antes de que usted haya dicho nada.

Mejores maneras de comenzar

Las conversaciones que van mejor tienden a comenzar de lado. No con la conclusión, sino con la curiosidad. No con "esto es lo que creo que debemos hacer", sino con "esto es lo que quiero entender".

Note lo que eso hace. No anuncia una decisión. Le devuelve la decisión al padre. Le pide que describa sus propias preferencias, lo cual la mayoría de los padres — especialmente los padres del Este de Texas que han pasado ochenta años decidiendo cosas por sí mismos — están dispuestos a hacer si uno pregunta honestamente.

Otro enfoque es poner al médico en el medio. No como escudo, sino como punto de partida.

Ese encuadre lo posiciona a usted como un compañero tratando de resolverlo juntos, no como un hijo entregando un veredicto. También le da al padre espacio para reaccionar como necesite — con alivio, con enojo, con preguntas, con silencio.

Cuando el padre se resiste

"No estoy listo." Esta es la respuesta más común, y merece ser honrada, no discutida. La respuesta correcta no es un contraargumento.

"Voy a vencer esto." Algunos padres necesitan que la lucha sea parte de su identidad. Han vencido cosas antes. La neumonía a los setenta y ocho. La primera ronda de cáncer. El bypass. Usted no los va a sacar de esa postura, y no debe intentarlo. Pero puede plantar una semilla.

Intente: "Te creo. Y quiero asegurarme de que si alguna vez llega a un punto en que el tratamiento es más difícil que la enfermedad, ya hayamos hablado sobre lo que querrías. No quiero tener esta conversación en una UCI a las tres de la mañana."

Esa oración hace el trabajo. No le pide al padre que se rinda. Le pide que planifique, de la manera que planificaría cualquier otra cosa en la vida. La mayoría de los padres responden a la planificación. La planificación es como criaron a la familia. La planificación no es rendición.

Cuando los hermanos están en desacuerdo

A menudo la conversación con el padre no es la difícil. La difícil es la conversación con su hermano.

Un hermano ha estado haciendo el cuidado y ve el deterioro diario. Otro vive en Dallas o Houston o California y ve al padre en los días festivos y en la última visita pensó que se veía bastante bien, considerando todo. El hermano a distancia casi siempre quiere más tratamiento. El hermano cercano casi siempre quiere hospicio. Ambos aman al padre. Ambos tienen razón sobre lo que están viendo.

El camino a través de esto no es litigar quién tiene la razón. Es traer la conversación de vuelta al padre. ¿Qué quiere mamá? No qué queremos nosotros para ella. ¿Qué dijo, cuando era lo suficientemente fuerte para decirlo? Si escribió una directiva anticipada, ¿qué dice? Si no lo hizo, ¿qué sabemos sobre cómo ha vivido — qué ha dicho sobre la muerte de otras personas, qué dijo cuando su propia madre falleció?

Cuando los hermanos están en desacuerdo y el padre todavía puede hablar, pregúntele al padre. Cuando el padre no puede, recurra a lo más consistente que el padre haya dicho alguna vez sobre este tipo de momento. Eso suele ser suficiente para resolverlo, si todos están dispuestos a ser honestos.

Cuando el padre tiene demencia

Si su padre tiene demencia avanzada, la conversación que hemos estado describiendo no está disponible para usted. El padre no puede sopesar el pronóstico. No puede dar consentimiento de manera significativa. La decisión queda en la familia, y a menudo con el poder médico, y queda pesadamente.

El marco que ayuda es el juicio sustituido. La pregunta no es "qué queremos nosotros". La pregunta es "qué habría querido mamá, si estuviera sentada en esta mesa como estaba hace diez años, mirando su propio futuro". Casi todos han dicho algo, en algún momento, que le da la respuesta. "Si alguna vez llego a estar así, déjenme ir." "No quiero morir en un hospital." "Vi a mi madre pasar por eso y nunca lo querría para mí."

Esas oraciones no son legalmente vinculantes. Pero son moralmente instructivas. Hónrenlas.

Una nota sobre la fe

Para las familias de fe, y la mayoría de las familias en el Este de Texas son familias de fe, existe la preocupación de que elegir el hospicio es de alguna manera elegir en contra de Dios. Que muestra una falta de creencia en la sanación. Que es rendirse.

No lo es. El hospicio no es lo opuesto a la fe. Es una expresión distinta de ella. Es el reconocimiento de que la sanación en esta vida toma muchas formas, y que una de ellas es una muerte que es pacífica, rodeada de familia, libre de sufrimiento innecesario. Elegir el hospicio no es cerrarle la puerta a un milagro. Los milagros, cuando llegan, llegan a las personas en hospicio igual que a cualquier otra.

Esto no es rendirse. Es elegir una clase distinta de lucha — por el confort, por la presencia, por que el tiempo que queda se viva bien, con las personas que importan, en el lugar al que su padre llama hogar.

Si la conversación va mal

A veces va mal. Su papá se enoja. Su mamá llora y cambia el tema y le pregunta si quiere más té. Su hermano lo acusa de rendirse con ella.

Está bien. Usted abrió la puerta. No tiene que atravesarla hoy. La conversación no es un solo evento. Es una serie de pequeñas aperturas, durante semanas, a veces meses. Cada una hace la siguiente más fácil. El hecho de que usted la haya comenzado es lo que importa.

Llámenos si quiere ayuda pensando cómo empezar. Hablamos con familias sobre esto todos los días. No hay un guion que funcione para cada familia, pero casi siempre hay una manera de entrar para la suya. Podemos ayudarle a encontrarla.