Qué esperar en las últimas semanas, días y horas

Las familias nos hacen esta pregunta más que cualquier otra. Usualmente la hacen en voz baja, en un pasillo, lejos del paciente. Quieren saber cómo se ve realmente morir — no la versión pulida, no la versión del capellán, sino la real. ¿Qué voy a ver? ¿Qué voy a oír? ¿Cómo voy a saber?

Vamos a decírselo, porque usted merece saberlo. La muerte tiene una forma. No es aleatoria. El cuerpo ha estado haciendo esto desde que han existido los cuerpos, y los patrones son reconocibles. Conocerlos de antemano no hace que la pérdida sea más pequeña. Pero sí significa que no será emboscado por algo que pudo haber entendido.

Este es un artículo largo. Lea lo que necesite hoy. Vuelva por el resto cuando esté listo.

Las últimas semanas

De dos a cuatro semanas antes de la muerte, la mayoría de las personas comienzan a retraerse. Duermen más. Hablan menos. La televisión queda apagada, o queda encendida sin que nadie la vea. Las visitas que solían traer risa ahora traen silencio. Su padre, que siempre quería saber qué hacían los nietos, deja de preguntar. Esto no es depresión. Es el cuerpo y el espíritu que empiezan a volverse hacia adentro.

El comer disminuye. Primero el apetito por la comida sólida, luego por la comida blanda, luego por cualquier cosa más allá de unos sorbos. Las familias entran en pánico ante esto. Cocinan las cosas que mamá siempre amó. Traen pollo frito del lugar en Tyler. Hacen puré de ejotes. Se sientan al lado de la cama y tratan de convencerla de un bocado más, y mamá voltea la cabeza.

El cuerpo no está rechazando la comida porque se haya rendido. La está rechazando porque ya no la necesita. El sistema digestivo se hace más lento. Forzar comida en alguien que está muriendo activamente puede causar náusea, aspiración y malestar. El cuerpo está haciendo lo que se supone que haga.

El sueño aumenta. Muchos pacientes comienzan a dormir dieciocho, veinte horas al día. Pueden parecer confundidos cuando despiertan. Pueden no siempre saber en qué año están, o quién está en la habitación. Pueden hablarle a personas que no están ahí — una madre que ha estado ausente cuarenta años, un hermano que murió en Vietnam. Esto es común. No es una emergencia médica. Para algunas familias es desconcertante; para otras es un consuelo.

Las enfermeras de hospicio durante estas semanas se concentran en acertar con el medicamento. Dolor. Ansiedad. Náusea. Estreñimiento por el medicamento para el dolor. La meta es un cuerpo lo suficientemente cómodo para que la persona pueda estar presente para lo que sea que quiera estar presente — una visita de un nieto, un culto el domingo en la mañana, un último atardecer por la ventana de atrás.

Los últimos días

En la última semana, los cambios se aceleran. El cuerpo tiene menos reservas de las cuales valerse, y los sistemas comienzan a apagarse en una secuencia reconocible.

La temperatura de la piel cambia. Las manos y los pies pueden sentirse fríos al tacto, incluso cuando la habitación está tibia. Esto es porque la circulación se está retirando hacia adentro para proteger los órganos vitales. Puede ver moteado — una decoloración morada, en forma de encaje, en las rodillas, los tobillos y la parte inferior de las piernas. El moteado es uno de los signos más confiables de que la muerte está a días, a veces a horas. No es doloroso para el paciente. Es el sistema circulatorio haciendo lo que hace al final.

La consciencia fluctúa. Su madre puede estar alerta y conversadora por la mañana y sin respuesta por la tarde. Puede revivir — sentarse, pedir una taza de café, reconocer a todos en la habitación, contar un chiste — y luego irse en cuestión de horas. Este resurgimiento a veces se llama el repunte, y es un fenómeno real y documentado. Las familias que no lo conocen a veces lo interpretan como recuperación y quedan devastadas cuando termina. Saber que viene es un regalo.

Los patrones de respiración cambian. Puede notar pausas más largas entre respiraciones. La respiración misma puede hacerse más superficial, o cambiar a un ritmo donde se profundiza y luego se desvanece y luego se profundiza otra vez. Esto es la respiración de Cheyne-Stokes, y es normal al final de la vida. Se ve alarmante. El paciente no está en angustia.

Algunos pacientes se ponen inquietos en los últimos días — jalando las sábanas, tratando de salir de la cama, gritando, repitiendo frases que no tienen sentido. Esto se llama inquietud terminal o agitación terminal. Es una de las cosas más difíciles de presenciar para las familias, porque se ve como sufrimiento. La enfermera de hospicio puede manejar esto con medicamento, y debe hacerlo. No tenga miedo de llamar. La inquietud en los moribundos es uno de los síntomas más tratables que tenemos.

Las últimas horas

En las últimas horas, el cuerpo se acomoda en su último trabajo. La mayoría de los pacientes están sin respuesta en este punto — los ojos pueden estar parcialmente abiertos, pero no están siguiendo. El oído, según la mayoría de los relatos clínicos, es uno de los últimos sentidos en apagarse. Háblele. Diga lo que necesite decir.

La respiración cambia otra vez. Algunos pacientes desarrollan lo que comúnmente se llama el estertor de la muerte — un sonido húmedo, gorgoteante, causado por la saliva acumulándose en la parte de atrás de la garganta. El paciente no puede aclararlo porque el reflejo de tragar se ha ido. Es fuerte. Puede sonar como si la persona se estuviera ahogando. No se está ahogando.

La piel puede tomar un tono ceroso o amarillento. El espacio alrededor de los ojos y la boca puede hundirse. La mandíbula puede relajarse y quedar abierta. Algunos pacientes tienen los ojos parcialmente abiertos al morir. Nada de esto es señal de angustia. Es el cuerpo soltando el tono muscular que ha pasado ochenta años sosteniendo.

La respiración se hace más lenta. Las pausas entre respiraciones se alargan. A veces un minuto, a veces más. En algún momento, hay una última respiración, y la siguiente no viene. A menudo la familia no se da cuenta de que ha pasado durante unos minutos. Suele ser más silencioso de lo que la gente espera.

Lo que hace la enfermera de hospicio

A través de todo esto, la enfermera de hospicio está haciendo un trabajo específico. En las últimas semanas, la enfermera está ajustando los medicamentos y educando a la familia sobre lo que viene. En los últimos días, la enfermera está haciendo visitas más frecuentes, a menudo diarias, a veces más — manejando síntomas, reposicionando, vigilando rupturas de piel, llamando a la familia para que venga si no están ya ahí. En las últimas horas, la enfermera puede estar al lado de la cama, o puede estar a una llamada de distancia. Cuando ocurre la muerte, la enfermera viene, la confirma, llama a la funeraria, ayuda con los pasos prácticos en los que la familia no está en condiciones de pensar.

Un buen hospicio no desaparece en los últimos días. Aparece más. Si su proveedor está yendo en la otra dirección, eso es algo que vale la pena tomar en serio.

Lo que las familias deben y no deben hacer

Esté ahí si puede. Háblele. Sostenga la mano. Lea las Escrituras si esa es su tradición, o cante un himno, o ponga la música que siempre ha amado. Dígale las cosas que se arrepentiría de no haber dicho. Dígale que está bien irse. Muchos pacientes parecen esperar — a que un familiar en particular llegue, o a que salga de la habitación. Hemos visto pacientes aguantar días esperando a un hijo que viene en avión desde Houston, y soltarse diez minutos después de que él entra por la puerta. No pretendemos entender esto del todo. Solo lo hemos visto demasiadas veces como para descartarlo.

No fuerce la comida ni el agua. No llame al 911 a menos que haya decidido que está revocando el hospicio. No se sienta culpable por salir de la habitación — para comer, para dormir, para caminar. Algunos pacientes parecen elegir el momento en que nadie está mirando. Eso no es una falla suya. Puede ser exactamente lo que querían.

Cuide de su cuerpo. Tome agua. Coma algo aunque no tenga hambre. La vigilia es agotadora de una manera que es difícil describir hasta haberla vivido.

Una última cosa

No existe la muerte perfecta. Algunas personas mueren en paz mientras duermen, rodeadas de todos los que aman. Algunas mueren solas en las horas pequeñas. Algunas mueren con el estertor sonando y la familia llorando y el perro ladrando en el patio. Ninguna de estas es una falla.

Usted no lo va a hacer perfectamente bien. Nadie lo hace. Lo que importa es que usted estuvo ahí, de la manera que pudo estar ahí, por el tiempo que pudo estar. Los moribundos no necesitan una familia perfecta. Necesitan a su familia.

No existe la muerte perfecta. Solo existe esta. Y es la de ustedes, juntos, como sea que vaya.