Hospicio vs. cuidados paliativos vs. salud en casa: cuál es la diferencia

Tres servicios. Tres cosas distintas. Tres facturas distintas. Y las familias en todo el Este de Texas usan las palabras de manera intercambiable casi todos los días, a menudo porque alguien en un hospital las usó de manera intercambiable primero.

Importa cuál tenga su ser querido. Los servicios se traslapan de algunas maneras, pero se financian de manera distinta, se dotan de personal de manera distinta y apuntan a metas distintas. Conseguir el correcto en el momento correcto es una de las decisiones más consecuentes que toma una familia — y una de las que más comúnmente se manejan mal.

Este artículo expone los tres con claridad, con una tabla lado a lado, y recorre cómo las familias típicamente se mueven entre ellos.

Definiciones claras

Salud en casa (home health) es cuidado médico calificado a corto plazo entregado en el hogar, usualmente después de una estancia hospitalaria o para manejar un problema médico específico. Está enfocado en la rehabilitación. La meta es la recuperación — ponerse más fuerte, sanar una herida, aprender a caminar de nuevo después de un reemplazo de cadera, controlar el azúcar en sangre. La salud en casa es intermitente: una enfermera viene unas veces por semana, un fisioterapeuta viene dos veces por semana, y después de unas semanas, cuando el paciente ha alcanzado sus metas, el servicio termina.

Los cuidados paliativos son cuidados médicos especializados para personas que viven con una enfermedad seria. Se enfocan en el alivio de síntomas — dolor, náusea, falta de aire, ansiedad — y en el estrés de la enfermedad misma. No requieren un pronóstico terminal. Corren al lado del tratamiento curativo o modificador de enfermedad que el paciente esté recibiendo. Una persona en quimioterapia puede estar en cuidados paliativos. Una persona con insuficiencia cardíaca avanzada puede estar en cuidados paliativos durante años.

El hospicio es una filosofía específica y un beneficio de Medicare para personas con un pronóstico terminal — certificado por un médico en seis meses o menos si la enfermedad sigue su curso normal. El hospicio reemplaza el tratamiento curativo para el diagnóstico terminal con cuidado enfocado en el confort. Es integral: enfermería, auxiliares, trabajo social, capellanía, medicamentos relacionados con el diagnóstico terminal, equipo médico duradero, y apoyo de duelo para la familia después de la muerte.

Lado a lado

De dónde viene la confusión

La salud en casa y los cuidados paliativos se confunden con más frecuencia, y es la confusión más dañina de las tres. Un coordinador de casos del hospital le dice a la familia que se va a montar salud en casa después del alta. La familia escucha "alguien viene a manejar los síntomas de mamá en casa" y piensa que los síntomas — el dolor, la falta de aire, la náusea del cáncer — serán el enfoque. No lo serán. La salud en casa es rehabilitación. La enfermera de salud en casa revisará los signos vitales, manejará la herida de la cirugía reciente, y reforzará el plan de alta. La enfermera de salud en casa no es una especialista en cuidados paliativos. La agencia de salud en casa no está dotada para ello.

Esto importa porque los pacientes con enfermedad seria que solo tienen salud en casa a menudo están subtratados para los síntomas. El medicamento para el dolor es demasiado bajo. La ansiedad no se atiende. La familia está haciendo lo mejor que puede con un servicio que fue diseñado para un problema distinto.

Los cuidados paliativos y el hospicio también se confunden. Un paciente puede estar en cuidados paliativos durante años y nunca necesitar hospicio. Un paciente en hospicio ya ha cruzado a la fase terminal. No son el mismo nivel de cuidado. El término abreviado "cuidados de confort" se usa para ambos, y eso es parte del problema.

Cuándo elegir cada uno

Elija salud en casa cuando la meta sea la recuperación — después de una estancia hospitalaria, después de una cirugía, después de una enfermedad de la que se espera que el paciente se recupere. La salud en casa es el servicio correcto cuando hay un objetivo claro de rehabilitación.

Elija cuidados paliativos cuando el paciente tenga una enfermedad seria — cáncer, insuficiencia cardíaca, EPOC, enfermedad renal avanzada — y los síntomas estén interfiriendo con la calidad de vida, sin importar cuánto se espere que el paciente viva. Los cuidados paliativos pueden y deben correr al lado del tratamiento curativo. Cuanto antes se inicien, mejores los resultados — incluyendo, en algunos estudios de pacientes con cáncer, una supervivencia más larga que con el tratamiento solo.

Elija hospicio cuando el pronóstico sea de seis meses o menos, cuando el tratamiento curativo continuado ya no esté extendiendo una vida significativa, y cuando el paciente y la familia quieran que el enfoque se desplace al confort, la presencia y el tiempo que queda. El hospicio no es la última semana. El hospicio es, idealmente, los últimos varios meses — el tiempo suficiente para que el equipo realmente pueda ayudar.

Cómo progresan típicamente las familias

El camino que la mayoría de las familias recorre, a menudo sin darse cuenta, es de salud en casa a cuidados paliativos a hospicio. El orden no es obligatorio. Algunos pacientes pasan directamente al hospicio desde una cama de hospital y nunca ven los otros dos. Algunos pacientes están en cuidados paliativos durante años y nunca necesitan hospicio porque la enfermedad se estabiliza.

Pero el patrón más común es una escalada gradual. La primera enfermedad mayor trae la salud en casa. La siguiente fase, cuando la enfermedad se vuelve crónica y cargada de síntomas, trae los cuidados paliativos. La fase final, cuando el tratamiento está haciendo menos y el pronóstico se aprieta, trae el hospicio.

Saber dónde está usted en ese camino es parte de ser un buen cuidador. También lo es saber cuándo es momento de pasar a la siguiente fase. La mayoría de las familias esperan demasiado en cada transición — demasiado para agregar salud en casa después de una estancia hospitalaria, demasiado para pedir cuidados paliativos, demasiado para inscribirse en hospicio. Ninguno de estos servicios la castiga por pedir temprano. La sirven mejor cuando lo hace.

La pregunta correcta que hacer

Si no está segura de dónde encaja su ser querido, la pregunta correcta para el médico no es "¿deberíamos estar en hospicio?" Esa pregunta se desvía con demasiada facilidad. La pregunta correcta es esta:

Esa pregunta fuerza a la conversación a tomar la forma correcta. Le dice al doctor que usted entiende las tres opciones. Pide una recomendación basada en la meta de calidad de vida, no solo de supervivencia. E invita al doctor a nombrar los marcadores que cambiarían la respuesta — que es exactamente la información que las familias necesitan para planificar.

Si quiere hablar a través de cuál servicio encaja con su familia ahora mismo, llámenos. No necesitamos que esté en hospicio para serle útiles. Podemos ayudarle a entender dónde está, qué pedir, y a quién.